“基因编辑婴儿”丑闻曝光两年多后,WHO发布管治框架

2021年7月12日,世界卫生组织(WHO)下属专家委员会发布《人类基因组编辑管治框架》和《人类基因组编辑建议》。 该委员会全称为“制定人类基因组编辑治理和监督全球标准专家咨询委员会(以下简称‘委员会’)”,于2018年12月决定成立。委员会共有18名成员,由前美国FDA局长Margaret Hamburg和南非最高法院法官Edwin Cameron共同主持。有一名委员会成员来自中国,是北京协和医学院群医学与公共卫生学院教授翟晓梅。 而在委员会决定成立的几周前,时任南方科技大学副教授贺建奎宣布其团队对一对女婴进行CRISPR基因编辑且女婴降生。 图片 根据《人类基因组编辑管治框架》,基因组编辑分解为“出生后体细胞人类基因组编辑”“子宫内体细胞人类基因组编辑”“可遗传的人类基因组编辑”“人类表观遗传编辑”和“增强某些性状的基因编辑”5个领域。 在每个领域,委员会都提出假设情形,说明潜在监督机制应如何发挥作用,包括兼顾不同社会的价值观、道德困境和财务现实。综合管治框架内容,“医学界”整理了部分基因编辑领域中可能会出现的安全、伦理及社会问题。 更改生殖细胞:避免遗传性疾病,但也可能污染整个人类基因库 基因编辑包括对可遗传的生殖细胞的更改,以及对不可遗传的体细胞的更改。一般认为后者的争议较小,而前者可以避免遗传性疾病的遗传,但同时也可能会带来更大的安全和伦理问题。 近年,编辑可遗传的人类基因最受争议的案例莫过于贺建奎事件,其在人类胚胎上进行基因编辑并植入母体,最终有2名志愿者怀孕,其中1名已生下双胞胎女婴“露露”“娜娜”。贺建奎称这样做可防止她们感染艾滋病病毒。 虽然WHO并未直接说明委员会的成立与中国“基因编辑婴儿事件”的关系,但本次发布的管治框架与建议多次提到该事件。对于这起事件对应的人类基因组编辑类型——更改可遗传的生殖细胞,委员会指出了其可能会存在的问题: 问题 1.具有“高度伦理争议”,将带来灵魂、宗教以及其他深刻的个人议题,并且引发对公平、社会正义和非歧视问题的关注,可能会对残疾人造成不尊重,引起人权冲突。 2.可能造成遗传镶嵌现象和脱靶效应。因此,监管机构必须评估可遗传的人类基因组编辑可能产生的有害副作用,确保使用最适当的方法将风险降至最低,并权衡潜在的危害和利益。 此外,据《南华早报》报道,120多名中国科学家在一封信上签名,谴责贺建奎的主张时提到,脱靶的风险将导致其他基因的功能受损。法新社报道指出,基因编辑将修改遗传给后代,最终有可能影响整个基因库。 “实验中使用的基因编辑技术并不是新技术,但全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理及其长远而深刻的社会影响。”中科院上海生命科学研究院神经科学研究所研究员仇子龙说。 最终,贺建奎事件被定性为“为追逐个人名利,自筹资金,蓄意逃避监管,私自组织有关人员,实施国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动”,其被终身禁止从事人类辅助生殖技术服务工作。2019年12月,深圳市南山区人民法院一审宣布,贺建奎构成非法行医罪,依法判处其有期徒刑3年,并处罚金人民币300万元。 图片 2018年11月28日,身处舆论漩涡的贺建奎现身香港大学李兆基会议中心。图/新京报记者 王清以 改变身体特征:公平性、运动员自身的努力如何体现? 框架指出,利用基因编辑改变人类身体特征的情形可分为以下几种: ■提高抗病能力:改变与疾病或失调风险增加相关的等位基因,使之具有保护性。如减少传染性疾病和寄生虫、减少癌症和阿尔兹海默症等等。 ■增强人类特征:改变等位基因,使之成为其他家族或其他人群中常见或罕见的变体。如改变头发或眼睛的颜色,改变肌肉质量、音高、身高、寿命或智力等。 ■改善健壮性或生活质量。如提高乳糖和酒精的耐受性、改善新陈代谢、避免不良药物反应。 ■添加非人类特征:引入不存在于任何人类基因组中的单个或多个基因。如转殖绿色荧光蛋白基因,添加对电磁场的感知能力、从塑料等材料获得营养的能力、对干旱和冷热的耐受性以及对污染物的抵抗力。 委员会称,利用基因编辑改变人类的身体特征“是非常有争议的”,因为这可能会加剧现有的社会或经济不平等,就像现有的营养补充剂、增强力量的类固醇和整容手术等医疗和生物增强措施一样。 而在用基因编辑提高运动员能力的场景里,这往往能够改变他们的职业生涯,且与民族自豪感和威望密切相关,进而提高了人们对不良事件的容忍性。但是,跑得更快、更强壮或更敏捷的能力可能也有它的缺点——例如,这种增强的肌肉“寿命”是否与普通人的相同;如果一个人增强了力量,会不会导致精细平衡和精确动作的减少? 并且,在这种这种超越自然变异的努力下,运动员自身的努力如何体现?这对竞技体育又意味着什么呢? 出生
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